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Bis ans Ende der Welt

Sterben und Tod – eine Annäherung (aus der Sicht eines Menschen mit Behinderung)

Immer wieder träumte ich bereits in diesen jungen Jahren von der Ungebundenheit eines vom Körper befreiten Seins. Von ROLLINGPLANET-Kolumnist Walter B.

Walter B. (Foto: Privat)
Walter B. (Foto: Privat)
Unsere Kolumnisten schreiben unabhängig von ROLLINGPLANET. Ihre Meinung kann, muss aber nicht die der Redaktion sein.

Nicht dass ich keine Angst hätte vor dem Sterben. Zweifellos ist es das einschneidendste Ereignis, das einem im Leben widerfahren kann – und die Folgen sind höchst ungewiss. Trotzdem hatte der Tod für mich nie diesen Schrecken wie für viele meiner Zeitgenossen. Sie reagieren darauf, indem sie das Thema Sterben und Tod so lange verdrängen, wie das nur möglich ist. Ganz so als könnte man den Tod fernhalten, wenn man nur fest genug die Augen vor ihm verschließt. Oder als würde schon die gedankliche und gefühlsmäßige Beschäftigung mit dem Tod das Leben beeinträchtigen. Meine Erfahrung zeigt: Das Gegenteil ist der Fall. Das Bewusstsein über unsere Sterblichkeit kann das Leben bereichern, ja befeuern. Das Wissen um die Möglichkeit, dass der Tod gleich um die Ecke auf uns wartet – bloß um welche Ecke? –, eröffnet neue Perspektiven und lässt vormals Großes klein erscheinen und umgekehrt. Zweifellos öffnet dieses Bewusstsein die Augen für das Wesentliche und kann als Befreiung erlebt werden.

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Stufen der Annäherung

Doch wie kam es dazu, dass ich Sterben und Tod nicht wie andere als Schreckgespenst empfinde, sondern als Warner und Mahner, als Rufer und Deuter, ja, manchmal als freundlichen großen Bruder? Meine These: Ich hatte das Glück, dass der Tod immer wieder in mein Leben trat, durchaus auch sein Tribut einforderte, aber nie katastrophale Verwüstungen hinterließ. Ich konnte mich von früh auf an seine Anwesenheit gewöhnen.

Das erste Mal war das mit drei Jahren, als ich mit hohem Fieber, erkrankt an Kinderlähmung, im Spitalbett lag. Der Tod stand am Fußende des Kinderbetts und rang mit Ärzten, Krankenschwestern und wohl auch mit mir um mein Leben. Nachdenklich betrachtete er mich eine Weile, sprach dann ein paar beruhigende Worte – und ging unverrichteter Dinge. Ich bin seither im Rollstuhl, aber lebe. Natürlich erinnere ich mich nicht wirklich an jene Begegnung im Kinderspital. Aber ich vermute, dass ich damals mit dem Tod so etwas wie Freundschaft schloss, zumindest ein Stillhalteabkommen auf Zeit.

Ein nächstes Mal kam der Tod, als ich vielleicht acht, neun Jahre alt war, und nahm mir meinen Kinderfreund. Der hatte Muskeldystrophie, eine Krankheit, durch die praktisch alle Muskeln immer schwächer werden – auch die Atemmuskulatur. Peter war schon recht schwach und längst im Rollstuhl, als wir Freunde wurden. Einmal durfte ich mit ihm übers Wochenende zu seinen Eltern auf den Mont Soleil, wo sie die Bergstation der Standseilbahn bewohnten, für deren Betrieb verantwortlich waren und zugleich das Postbüro und einen kleinen Laden führten. Trotz der vielen Arbeit lebte die Familie in bescheidenen Verhältnissen. Die Küche war klein und rußgeschwärzt. Einfache Holztablare und ein grob gezimmerter Tisch vermittelten ein bäuerliches, fast ärmliches Ambiente, wie ich, der ich in bürgerlichen Verhältnissen aufgewachsen war, ihm noch nie begegnet war. Etwas Unverblümtes, Echtes strahlte von diesen Menschen aus.

Was mich genau mit Peter verband – außer dass wir im selben Heim für körperbehinderte Kinder lebten –, kann ich nicht sagen. Plötzlich war er nicht mehr da. Mir wurde erklärt, dass er nicht mehr zurückkomme, weil er gestorben sei. Das verstand ich nicht wirklich. Noch wochenlang wartete ich auf ihn. Er kam nicht. An so etwas wie Trauer kann ich mich nicht erinnern. Eher war es Unglaube, vielleicht sogar Enttäuschung, Entrüstung.

Das vom Körper befreite Sein

Einige Jahre später traf es eine gute Freundin. Wir waren beide junge Erwachsene, sie etwas älter als ich. Marianne hatte wie ich Kinderlähmung. Allerdings war ihr ganzer Oberkörper stärker betroffen als meiner. So auch die Atmung. Das machte sie anfällig für Lungenentzündungen. Jedes Mal, wenn sie eine Erkältung heimsuchte, bestand diese Gefahr – und damit auch Lebensgefahr. Und eine Lungenentzündung war es denn auch, die sie aus dem Leben nahm: aus ihrem und aus meinem.

Wir waren befreundet, aber kein Paar. Sie war Teil eines „bewegten“ Kreises junger, stark körperlich Behinderter, die das Heim als grundsätzlich entmündigende Institution betrachteten und nach Wegen suchten, endlich ausbrechen und sich die nötige Unterstützung und Pflege autonom organisieren zu können. Ich war eher Zaungast, der einerseits von der emanzipatorischen Geste der „schwachen“ Behinderten fasziniert war. Anderseits kam für mich selbst ihr Projekt nicht in Frage, da ich nicht wie sie auf Pflege angewiesen war und deshalb zu gegebener Zeit in eine eigene Wohnung ziehen konnte.

Die Erkältung von Marianne kam unvermittelt, die Lungenentzündung auch und ebenso der Tod. Bloß wenige Tage brauchte es dazu. Ich war nicht dabei, habe von ihrem Tod erst später erfahren. Mein erster Gedanke: „Da hast du uns allen ganz schön ein Schnippchen geschlagen: Statt dich mit Durchhaltewille den entmündigenden Heimen zu entziehen, gingst du gleich aufs Ganze und hast dich deinem pflegebedürftigen Körper entzogen.“

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Ich will nicht verschweigen, dass ich mit diesem Gedanken auch eine gewisse Sehnsucht verband. Immer wieder träumte ich bereits in diesen jungen Jahren von der Ungebundenheit eines vom Körper befreiten Seins – ein Gedanke, der sich womöglich jedem Menschen mit einer Körperbehinderung früher oder später aufdrängt, wenn für ihn überhaupt ein Sein jenseits des körperlichen Daseins in Betracht kommt. Das hieß nun nicht, dass ich einen Suizid ernsthaft erwog, etwa um ihr zu folgen oder gleichsam als ultimativen Akt der Befreiung. Aber es verband sich mit der natürlichen Trauer – schließlich hatte ich soeben eine Freundin verloren, konnte nie mehr mit ihr diskutieren oder blödeln und wusste letztlich ja auch nicht, was nun mit ihr war –, so etwas wie eine augenzwinkernde Komplizenschaft. Das ging so weit, dass ich zuweilen empfand, sie schaute durch meine Augen, hörte mit meinen Ohren, roch durch meine Nase.

Beim nächsten Mal kam der Tod wieder zu mir persönlich. Vielmehr: Ich meinte es nur. Für mich war damals klar, dass ich sterben würde. Das kam so: Mich plagte schon länger eine zeitweise schmerzhafte Krankheit mit entzündlichen, eitrigen Vorgängen unter der Haut, hauptsächlich am Gesäß, in deren Verlauf sich parallel zur Hautoberfläche entzündete Gänge bildeten, ein regelrechter Fuchsbau mit Verzweigungen, der sich periodisch mit Eiter füllte und dem nur schwer beizukommen war, zumindest mit den Mitteln der Schulmedizin. Einer dieser Gänge „verirrte“ sich unvermittelt in meinen Hodensack, was mich in große Angst versetzte. Sofort ging ich in die Notfallstation der Uniklinik. Es war ein Sonntag. Der Urologe musste von zuhause gerufen werden. Entsprechend missmutig wirkte er, als er sich die Sache anschaute. „Das müssen wir übernächste Woche operieren“, sagte er und unterschrieb gleichzeitig ein Rezept für eine gehörige Portion Antibiotika. „Vorher gibt es kein Platz. Und dann sehen wir, was genau zu tun sein wird. Vielleicht müssen wir ausräumen.“ Ja, so technisch und kaltschnäuzig sagte er das. „Vielleicht auch nicht.“ Für mich war dieses „Ausräumen“ der Hoden identisch mit Sterben. Das war das Ende.

Was sich danach ereignete, kam einem Wunder gleich: Ich konnte mich damit, mit dem Sterben, einverstanden erklären, und zwar im Kopf ebenso wie im Herzen. Für mich war klar, dass ich in gut einer Woche sterben würde. Und es war gut so und richtig. Es gab nichts daran auszusetzen. So begann ich, allerdings klammheimlich, von der Welt Abschied zu nehmen. Jeder Tag war so etwas wie ein letzter Tag, und entsprechend intensiv erlebte ich ihn. Die Farben wurden farbiger, die Düfte intensiver. Und erst die Begegnungen: Ich empfand sie als zutiefst berührend, auch wenn sie noch so flüchtig waren. Diese intensiven Tage des Abschieds, dieses Einverstandensein mit dem nahen Tod, haben meinem Leben eine Wende gegeben. Der Tod hat für mich damals endgültig seine Schwere verloren, seinen Schrecken. Gleichzeitig verlor das Leben seine Selbstverständlichkeit. Von nun an wusste ich um seine Hinfälligkeit. Dieses Erlebnis wirkt bis heute nach. Der Tod kam dann doch nicht, die eitrige Fistel in meinem Hodensack ließ sich chirurgisch problemlos sanieren. Mir war mein Leben neu geschenkt.

Der brutale Tod

Etwa zur selben Zeit muss es gewesen sein, als mein Vater starb. Um nichts in der Welt wollte er sterben. Denn er stand kurz nach seiner Pensionierung und hatte noch so viele Erwartungen an das Leben. Ein pflichtbewusster und fleißiger Nachkriegsfamilienvater, der viele seiner eigenen Wünsche hintanstellte, auf später verschob – auf nach der Pensionierung eben. Und nun war er an Krebs erkrankt und kämpfte dagegen wie ein wildes Tier – und die Ärzte mit ihm. Alle Mittel waren recht, um dem Leben noch einige Jahre abzugewinnen. Chemo-, Strahlentherapie und was weiß ich wurden ins Feld geführt. Es war ein Stellungskrieg der Medizin gegen den Krebs. Und der Körper meines Vaters war das Schlachtfeld. Unter unglaublichen Schmerzen und in großer Verzweiflung starb er dann doch, ohne noch ein paar gute Jahre hinzugewonnen zu haben. Nie habe ich den Tod brutaler erlebt. Und das Erlebnis stellte meine Freundschaft mit ihm auf eine harte Probe. Allerdings sah ich auch, dass der Tod auf höchst individuelle Art in das Leben eines Menschen trat: gnadenlos, wenn es sein musste, oder sanfter, je nach Gegenwehr.

Inzwischen nimmt mir der Tod immer mehr meiner Freunde und Bekannten. Er kreist mich ein, kommt mir näher und wird mir auch vertrauter. Nicht dass ich keine Angst hätte vor dem Sterben. Es ist eine Zumutung. Eben bin ich auf dieser Erde so richtig heimisch geworden. Und jetzt soll ich verlassen, was mir so lieb geworden ist? All meine Freunde, all meine Gewohnheiten, all meine Leidenschaft? Der Abschied muss ein bitteres Geschäft sein, das Sterben eine große Prüfung. Aber das Totsein stelle ich mir herrlich vor. Endlich Ruhe! Endlich Frieden! Endlich verdichtet aufs Wesentliche! Endlich ganz und gar frei! Oder täusche ich mich?

Unser Kolumnist Walter Beutler wurde 1956 in Basel geboren. Zwei Jahre später erkrankte er an Kinderlähmung und ist seither Rollifahrer. Zwar im Heim aufgewachsen, aber trotzdem kein Heimkind. Zwar ein Mensch mit Körperbehinderung, aber trotzdem nicht behinderter als die anderen auch. Der Schweizer veröffentlicht regelmäßig auf seinem Blog Walter B.s Textereien und auf ROLLINGPLANET.

Walter Beutler hat zudem das Buch „Mit dem Rollstuhl ans Ende der Welt – Meine Reise durch Indien“ geschrieben. Sie können es im sozialen Buchshop BmitW (Bücher mit Wirkung) bestellen, der Vereine und gesellschaftliche Projekte unterstützt.

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