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Sirios Leben

Der sieben Jahre alte Junge ist schwer behindert und in den sozialen Netzwerken ein kleiner Held. Seine Mutter zeigt auf Accounts seinen Alltag, seine Träume. Aber ist Social Media der richtige Ort dafür? Von Francesca Polistina

Sirio Persichetti erlitt als Säugling einen Atemstillstand. Er sei kein besonderes Kind, sagt seine Mutter, sondern ein Kind mit besonderen Bedürfnissen.
Sirio Persichetti erlitt als Säugling einen Atemstillstand. Er sei kein besonderes Kind, sagt seine Mutter, sondern ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. (Foto: Twitter/tetrabondi)

Irgendwann war es so weit, dass Sirio in die Schule kam. Es ist seine erste, aufregende Schulwoche, der neue Schulweg, Sirio trägt rotes T-Shirt und blaue Hose, den Ranzen fest auf den Schultern. Er weiß schon, wo die barrierefreie Rampe ist, das sieht man in dem Twitter-Video.

Die Krankenschwester, die ihn ständig begleitet, erscheint darin nicht, doch sie muss in der Nähe sein. Ohne geschultes Personal, das weiß, wie man mit einem Luftröhrenschnitt umgeht, könnte Sirio nicht hier sein.

„Vegetativer Zustand“, hatten die Ärzte prognostiziert, nachdem Sirio in die Notaufnahme gebracht worden war. Zwei Monate nach seiner Geburt war das, ein Oktobervormittag, die Diagnose: Verdacht SIDS, Sudden Infant Death Syndrome, auf Deutsch „Plötzlicher Kindstod“. Sirios Gehirn bekommt mehrere Minuten lang keinen Sauerstoff. Er wird reanimiert, er überlebt. Seine Mutter nennt diesen Moment Sirios zweite Geburt.

Eher Kämpfer als Influencer

Sirio Persichetti wohnt in Rom, ist mittlerweile sieben Jahren alt und Tetraplegiker, an den vier Gliedmaßen ist er partiell gelähmt. Seit zwei Jahren begleitet seine Mutter Valentina Perniciaro sein Leben auf Social Media, am Anfang „aus Spaß und aus Verzweiflung zugleich“, wie sie während einer Videoschalte erzählt. Sie wollte die täglichen Errungenschaften ihres Sohns dokumentieren, den Alltag der Familie erzählen und sich mit anderen Betroffenen vernetzen.

Zuerst war sie bei Facebook und Instagram aktiv, dann kam Twitter dazu – und mit Twitter die Popularität, das Interesse der Zeitungen, des Fernsehens. Rund 15. 000 Follower hat Sirio jetzt, manche in Italien nennen ihn schon einen „Influencer“. Die Mutter aber findet den Begriff nicht passend, sie redet lieber von Kämpfer, „für die Freiheit und die Unabhängigkeit“, wie es auf dem Account heißt, den sie in seinem Namen betreibt . Es ist ein Kampf nicht nur bei den Behörden, wenn es darum geht, mehr Pflegestunden oder ein Hörgerät finanziert zu bekommen. Sondern auch bei den Leuten da draußen, um sie zu „sensibilisieren“. Leute, die ihn ein „besonderes“ Kind und sie „Mutter Courage“ nennen, und dabei denken, die richtigen Worte gefunden zu haben.

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Valentina Perniciaro ist aber fest davon überzeugt, dass diese Begriffe eher schädlich als hilfreich sind. In einem Post schreibt sie:

„Wenn ihr uns ‚besondere Kinder‘ nennt, tut ihr unserer Inklusion nichts Gutes. Ihr entpersonalisiert uns, ihr homogenisiert uns, ihr gebt uns das Gefühl, anders zu sein als ihr. Stattdessen sind wir einfach Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Nett, lustig, fröhlich und auch frech.“

Was die Anrede „Mutter Courage“ angeht, winkt sie ab. Erstens, weil die Familie es ohne Tagesbetreuung nicht schaffen würde und sie ihre Arbeit aufgeben müsste. Und zweitens, weil die Protagonistin von Brechts Drama am Ende ihre Kinder verliert. Valentina Perniciaro sagt, das habe sie eigentlich nicht vor.

So klingen dann auch Sirios Social-Media-Auftritte: realistisch statt pathetisch, der Ton ist lustig anstatt dramatisch, die Ironie größer als das Mitleid. Man sieht Sirio mit seinem geöffneten Mund, den er wegen der Gesichtslähmung nicht schließen kann. Sirio im Bett mit seinem älteren Bruder, der am liebsten weiterschlafen würde. Sirio mit dem Absauggerät für den Speichel, den er in großen Mengen produziert. Für Valentina Perniciaro ist eine inklusive Gesellschaft auch eine, die sich nicht vor ein bisschen Speichel erschreckt.

Für so eine Gesellschaft kämpft sie jeden Tag – die Frage an dieser Stelle ist nur: Sind die sozialen Medien der richtige Ort dafür? Und ist es richtig, das eigene Kind, das sich nicht wehren kann, in diesen Ring zu schicken? Valentina Perniciaro sagt, die Entscheidung, Sirios Leben auf Twitter zu erzählen, sei durchaus eine politische. Und eine, die sie nie bereut hat. „Ein solcher Account hätte uns nach der Diagnose sehr geholfen“, sagt sie. Stattdessen habe sie damals vor allem zu hören bekommen: dass so eine Behinderung ein Urteil sei. Oder eine göttliche Gabe.

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Heute, sagt Sirios Mutter, wird sie von positiven Reaktionen überrannt: Menschen, die schreiben, ihr Blick auf die Behinderung habe sich geändert. Eltern von behinderten Kindern, denen der Account Mut gibt, auch was die eigenen Rechte angeht. Vor allem für Letztere macht sie weiter, sagt sie.

Empowerment durch Social Media

Rebecca Maskos, Wissenschaftlerin und Aktivistin im Bereich Disability Studies, spricht hier von „Empowerment“. Für sie haben die sozialen Medien der Behindertenbewegung viele Türen geöffnet: Zwar ist die Studienbasis noch sehr dünn, ihr Eindruck ist allerdings, dass sich immer mehr Accounts mit dem Thema beschäftigen. „Das ist von Vorteil, denn eine größere Präsenz in den sozialen Medien schafft Kontakte und Sichtbarkeit“, erklärt sie. So gebe es immer mehr Erzählungen vom Alltag behinderter Menschen, auch von Eltern – und das sei auch wünschenswert, solange sie keine Bilder der eigenen Kinder in schwierigen Therapiesituationen posteten, sagt Maskos.

„Man muss allerdings differenzieren, denn manche Eltern wollen damit schlicht Anerkennung für die Anstrengung, ein behindertes Kind in dieser Gesellschaft zu haben. Ihnen muss außerdem klar sein, dass sie selbst von der Behinderung nicht betroffen sind, obwohl sie sich mit der Behindertenbewegung solidarisieren“,

sagt sie. In den vielen Videos auf seinem Account sieht man Sirio mit seinen schiefen Beinen und seinen tapsigen Bewegungen, vor zwei Jahren hat er gegen alle Prognosen laufen gelernt. Seine Mutter sagt: „Eine schwere Behinderung ist keine schöne Sache.“ Sie sagt aber auch: „Sirio hat viele Projekte für die Zukunft.“ Einen Sport zu treiben, zum Beispiel, oder sogar Lesen und Schreiben zu lernen. Der Hashtag, der hinter jedem Post steht, heißt deswegen #inculoallostatovegetativo, den man auf Deutsch so übersetzen könnte: vegetativer Zustand für den Arsch.

Folgen Sie Sirio auf Facebook, Instagram oder Twitter.

(Dieser Text erschien erstmals in der Süddeutschen Zeitung vom 23.01.2021.)

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