Kinder mit dem seltenen Gendefekt „Prader-Willi-Syndrom (PWS)“ sind es gewohnt, dass ihre Familien oder medizinisches und therapeutisches Personal viel über sie sprechen, zum Beispiel im Rahmen von Untersuchungen, Therapieplänen oder bei der Einhaltung der wichtigen täglichen Struktur.
Mit ihrer neuen kindgerechten Broschüre „PWS – Was genau ist das?“ möchte die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. genau diese Lücke schließen und Antworten geben. Zwei gezeichnete Kinderfiguren mit PWS, Noah und Emma, führen durch das bunt illustrierte Heft und gehen auf die Fragen der Kinder ein. Erhältlich unter https://prader-willi.de/medien-bestellen/.
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Warum dürfen andere Kinder Süßes essen?
Süßigkeiten zum Kindergeburtstag? Sonntags zum Fast-Food-Restaurant? Für Kinder mit dem PWS eher die Ausnahme. Durch einen Defekt auf Chromosom 15 prägt eine schwere Ess-Störung ihren Alltag, weshalb es für sie ein Muss ist, sich lebenslang ausgewogen und kalorienreduziert zu ernähren. Doch nicht nur das:
„Unsere muskelschwachen Kinder bekommen ab dem ersten Lebensjahr täglich Wachstumshormone, weil sie sonst kleinwüchsig blieben“,
erläutert Inga Koenen, Vorsitzende der Angehörigenvereinigung Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e. V. (PWSVD). „Sie kennen diese Interventionen und Hilfen nicht anders und empfinden sie als normal. Aber spätestens, wenn sie merken, dass viele andere Kinder regelmäßig Süßes essen oder das Geschwisterkind keine tägliche Spritze braucht, kommen Fragen auf.“
Teilhabe durch kindgerechte Informationen
Um ihnen auf Augenhöhe zu begegnen und Teilhabe zu ermöglichen, stellt die PWSVD in ihrer neuen Broschüre die Fragen ihrer Kinder auf 18 Seiten in den Mittelpunkt. Mit Noah und Emma führen zwei Protagonisten durch das Heft, die mit viel Wissensdurst und Empathie erklären, warum die Welt mit PWS zwar besonders ist, aber man selbst ganz viel tun kann, damit es einem trotzdem gut geht.
Über www.prader-willi.de ist die Broschüre für eine Schutzgebühr von 1 € erhältlich.
(RP/PM)