Ein Defekt auf Chromosom 15 ist Ursache des Prader-Willi-Syndroms, das meist mit einer Ess-Störung und schwach ausgebildeten Muskulatur, einer leichten bis mittelgradigen geistigen Behinderung, Impulskontrollstörungen, vereinzelten psychiatrischen und anderen Erkrankungen einhergeht. Somit ist das Leben von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom stark geprägt von lebenslangen ärztlichen und therapeutischen Behandlungen.
Menschen mit dem Syndrom haben viele Fragen zu ihrer komplexen Behinderung, die sie körperlich, geistig, psychisch und emotional beeinträchtigt. Ein Ratgeber in Leichter Sprache gibt nun auf 76 Seiten Antworten zu Fragen von jugendlichen und erwachsenen Menschen mit PWS und unterstützt sie dabei, ein selbstbestimmteres Leben zu führen.
„Das Besondere an unserer Broschüre ist, dass wir unsere Mitglieder vorher befragt haben, welche Themen ihren jugendlichen und erwachsenen Kindern unter den Nägeln brennen“,
so Inga Koenen, Vorstandsvorsitzende der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschlands e.V.
Komplexe Zusammenhänge einfach erklärt
Auch der tägliche Essensplan gehört zum lebenswichtigen Gesundheitsmanagement. Eltern und Betreuer müssen darauf achten, dass nur eine ausgewogene, kalorienreduzierte und frische Kost auf den Teller kommt. „Das weckt mit zunehmendem Alter Widerstände“, erklärt Koenen.
„Unsere Kinder mit PWS streben natürlich auch nach Selbstständigkeit und wollen selbst entscheiden, was sie essen. Für uns Angehörige und Betreuer ist es oft schwer, die komplexen ärztlichen und therapeutischen Anweisungen so zu erklären, dass ein Mensch mit PWS sie verstehen kann. Teilweise sind die Eltern selbst völlig überfordert. Hier setzt unsere neue Broschüre an. Sie baut Barrieren ab und dient als Ratgeber für alle Beteiligten.“
Doch nicht nur um Themen wie Gesundheit dreht sich das Heft. Auch Antworten auf Fragen zu Liebe, Zärtlichkeit, Sex und Kinderkriegen ermöglichen den Lesern mehr Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe.
Herausgeber ist die Angehörigenvereinigung von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom PWSVD e. V., über deren Webseite www.prader-willi.de das von der Aktion Mensch geförderte Heft gegen eine Schutzgebühr von 1,00 Euro bezogen werden kann.
(RP/PM)
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