Dürfen wir glücklich sein?

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Lange Zeit habe ich mich gewundert, wie sehr viele autistische Menschen ihr Leiden internalisiert haben, konnte nicht verstehen, warum sie sich nicht trauen, über positive Erlebnisse und Entwicklungen zu sprechen. Der Grund ist ein tragischer.

Es gibt einige Ärzt*innen, die sich mit Autismus beschäftigen und dafür plädieren, die Diagnosekriterien dergestalt zu verändern, dass autistischen Menschen, die ihr Leben aufgrund von Hilfen, Bildungsangeboten und Unterstützung selbstbestimmt meistern, die Diagnose wieder aberkannt wird. Diese Idee zeugt von einer grundlegenden Unkenntnis über das Leben von Menschen mit Behinderung.

Defizite verschwinden nicht

Dass diese Idee Autist*innen in Angst und Schrecken versetzt, ist nur selbstverständlich. Eine Aberkennung der Diagnose – was derzeit unmöglich ist – bedeutet, denkt man es weiter, auch den Verlust diagnosebedingt gewährter Hilfen und Unterstützungen und würde die dadurch entstandene Lebensqualität zerstören. Der autistische Mensch, der nach Aberkennung der Diagnose Autismus ja noch immer autistisch ist und auf Hilfe angewiesen wäre, stünde somit vor den Trümmern seines bisherigen Lebens. Mit der Drohung dieser Ärzt*innen werden autistische Menschen auf eine erschreckende Weise unterdrückt und in ihrer Lebensführung beeinflusst.

Schlimmer noch: Sie befeuern damit einen Kreislauf, an dessen Ende oft der Suizid steht. Menschen mit Leistungsdruck erhalten Hilfen, die Lebensqualität steigt, das Leid wird aberkannt und die Hilfen entfallen, wodurch sich wieder ein massiver Leidensdruck aufbaut, der nur durch Hilfen verringert werden kann, deren Effizienz wiederum zu einem Wegfall dieser führt.

Defizite, die verringert werden, verschwinden nicht. Teilhabe, die man durch Barrierefreiheit erlangt, kann wieder genommen werden, wenn die Barrieren wieder entstehen.

Autismus eine leicht erhältliche Modediagnose zu nennen, die wahllos vergeben wird und deren Kriterien daher angepasst werden müssen, ist so falsch wie diskriminierend. Es spricht Diagnostiker*innen die Kompetenz ab und verharmlost das autistische Sein zu einer Marotte, mit der man sich gern schmückt. Das steht in einem gravierenden Widerspruch zum tatsächlichen Leben mit Autismus. Die gestiegenen Diagnosezahlen, die gern zur Begründung dieses ableistischen Mythos herangezogen werden, sind vor allem auf ein gesteigertes Bewusstsein und zunehmende Kompetenz in diesem Fachbereich zurückzuführen. Und diese sind maßgeblich dafür verantwortlich, dass Menschen im Spektrum ein besseres Leben führen können.

Ich bin persönlich von der Wichtigkeit einer fachärztlichen Diagnose überzeugt, denn über die Erklärung für das Anderssein hinaus bekommt man durch sie teils überlebensnotwendige Zugänge zu Autismus gerechten Hilfen und Unterstützungen – angefangen von Nachteilsausgleichen und Schulbegleitungen über Ergo- und Logopädie bis hin zu Begleithunden und Betreuungen. Aber diese Zugänge sollen dauerhafte Hilfen bieten und Möglichkeiten eröffnen. Man nimmt ihnen den Sinn, würde man sie nach dem Erreichen dieser Ziele wieder streichen.

Unsichtbarer Autismus

Autismus ist eine unsichtbare Behinderung, man kann sie von außen kaum erkennen. Selbst bei auffälligen Autist*innen mit Betreuungs- und Pflegebedarf ist nicht sofort offensichtlich, dass sie neurodivers sind. Autismus zu erkennen setzt also eine hohe Kompetenz und Sensibilität der entsprechenden Fachärzt*innen voraus, besonders, wenn es um erwachsene Verdachtsautist*innen geht, die ihr Leben lang versuchen mussten, so normal wie möglich zu wirken und deren Masken und Kompensationsversuche wie eine zweite Identität geworden sind – eine, unter der sie kaum atmen können. Je besser nach außen hin kompensiert wird, desto schwieriger lässt sich das autistische Sein erkennen.

Nicht immer ist der Zweifel, dass jemand autistisch ist, böswillig. Schließlich orientieren sich die meisten Unbetroffenen an Klischees wie „Rain Man“, wenn sie mit Autismus konfrontiert werden. Selbst unter diagnostischen Autist*innen führt Lebensqualität dazu, dass der Autismus anderer angezweifelt wird, vor allem wenn sich Autist*innen öffentlich und medial äußern – eine Aufgabe, bei der Kompensation und Masken selbstverständlich zum Tragen kommen, denn Öffentlichkeitsarbeit ist in hohem Maße zehrend und anstrengend, aber auch notwendig und mit hoher Verantwortung verbunden.

Fragile Systeme

Viele Autist*innen können ein Lied davon singen: Ist man berufstätig, vielleicht sogar in verantwortungsvoller Position, muss man funktionieren. Mir wurde am Arbeitsplatz zum Beispiel gesagt, ich sei extrovertiert, was mich staunen ließ. So sehr kann ich mich noch immer verstellen? Ich treffe häufig auf Ungläubigkeit, wenn ich im Berufskontext sage, dass ich im Spektrum liege. „Aber du betreust und berätst große Kunden? Du verstehst dich mit deinen Kolleg*innen? Man merkt es dir gar nicht an!“ Was Unbetroffene dabei nicht wissen: Das sind häufig Automatismen, die man sich über mehrere Jahrzehnte angeeignet, sprich mühsam erlernt hat. Dahinter steckt oft die sehr, sehr große Anstrengung, sich anzupassen, die eigene Individualität zugunsten von Akzeptanz hintenan zu stellen. Man ist den Großteil des Tages damit beschäftigt, zu kompensieren. Das Ergebnis ist, dass ich in solchen Augenblicken, wenn es harmlos heißt: „Mensch, du Autist, das hätte ich nicht gedacht“, sehr viel Zeit und Energie investieren muss, mich dafür zu rechtfertigen, um nicht massiv missverstanden zu werden. Denn lediglich von außen sieht meine Existenz einfach aus. Dahinter steckt ein durchdachtes und empfindliches System. Nur das engste Umfeld weiß, wie viel Kraft und Energie in die bloße Existenz investiert werden muss.

In Österreich gibt es keine nennenswerten Hilfen für Menschen mit Autismus. Der Umzug von Deutschland bedeutete für mich, meine bestehenden Hilfen zur Barrierefreiheit zu verlieren. Ich habe mir daher ein Netzwerk an Unterstützung aufgebaut. Stringent eingehaltene Routinen und Abläufe strukturieren den Alltag in einer Art, in der ich ihn bewältigen kann. Freunde übernehmen Telefonate und begleiten mich zu Terminen, sollte das nötig sein. Lieferdienste erleichtern den Alltag und im beruflichen Umfeld gibt es verständnisvolle Ansprechpartner*innen, die für Barrierefreiheit und Inklusion sorgen. All das bildet ein funktionierendes, aber fragiles System, das mit dem Wegfallen nur einer Komponente nicht mehr funktioniert. Die Lebensqualität ist permanent in Gefahr.

Autistisch und glücklich

Eine Diagnose, die für Außenstehende bestenfalls zu ungläubigem Staunen und schlimmstenfalls zu Vorstößen führt, Diagnosen abzuerkennen, ist das Ergebnis des Zusammenspiels von harter Arbeit, kräftezehrender Kompensation und günstiger Umweltfaktoren, die man nur bedingt beeinflussen kann. Sie verlangt in weiten Teilen eine Verleugnung des eigenen Seins, wenn es dem beruflichen Weiterkommen gilt. Trotz aller Barrieren im Alltag gibt es Momente, in denen es einem gut geht, man zufrieden ist, vielleicht sogar glücklich, und trotz aller Barrieren kann man beruflich und privat Erfolge feiern. Jeder dieser Momente ist mehr als verdient und ein Grund zur Freude – für Fachärzt*innen ebenso wie für Autist*innen selbst. Behinderung und Lebensqualität dürfen sich nicht weiter ausschließen.

Am Ende stehen für mich vor allem drängende Fragen: Warum soll es autistischen Menschen nicht möglich sein, ein selbstbestimmtes, glückliches Leben zu führen? Warum führt eine hart erkämpfte Lebensqualität dazu, dass sie einem genommen werden soll? Und warum nehmen wir diese lebensverändernde Diskriminierung noch hin?

Marlies Hübner erhielt mit 27 Jahren die Diagnose Autismus. Die in Wien lebende Autorin betreibt unter www.robotinabox.de einen der meistgelesenen Blogs zum Thema Autismus im deutschsprachigen Raum.

Marlies Hübner hat außerdem das sehr lesenswerte Buch „VERSTÖRUNGSTHEORIEN - Die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne“ geschrieben. Sie können es beim sozialen Buchshop BmitW (Bücher mit Wirkung) bestellen, der Vereine und gesellschaftliche Projekte unterstützt.

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