Die Angst vor dem Vergessenwerden

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Was uns Anfang 2020 als Unannehmlichkeit von wenigen Monaten erschien, lässt sich bis heute, über ein Jahr später, noch immer nicht in Gänze erfassen.

Während die Öffentlichkeit vor allem darüber diskutierte, wie sich die Krise auf unser Leben auswirkt, was sie mit unserer Psyche macht und in welcher Reihenfolge geimpft wird, wurde mir eins klar: Wir sind keine solidarische Gesellschaft. Wir schauen noch weniger als ohnehin schon auf marginalisierte Gruppen.

Für mich als Autistin hält die Covid-Krise besondere Herausforderungen bereit. Mein Leben ist stark durchstrukturiert. Routinen und Rituale helfen mir, meinen Alltag zu gestalten und Kraft zu sparen. Ich muss nicht nachdenken, wie und wann ich was erledige. Planen und organisieren ist ein Task, den ich für die meisten alltäglichen To-dos nicht mehr erledigen muss.

Unsicherheiten statt Struktur

Bis zum Frühling 2020 lief eigentlich alles ganz gut – dank dieser ausgeklügelten Struktur. Dann kamen die Ausgangsbeschränkungen. Geschäfte und Gastronomie wurden geschlossen. Es gab strenge Vorgaben, wie viele Menschen man treffen darf. Mein Strukturgerüst fiel auseinander. Jeder Tag brauchte ungleich mehr Kraft als üblich. Langfristige Planungen waren und sind noch immer unmöglich. Meine Routinen fielen weg. Neue zu schaffen ergab wenig Sinn, denn niemand wusste, wie lang welche Regel gelten würde und auch heute, ein Jahr später, ändern sich Regelungen und Regierungsvorgaben gefühlt wöchentlich.

Routinen betreffen nicht nur den Alltag und die täglichen Aufgaben, sie erstrecken sich über alle Lebensbereiche. Zu meinen sozialen Ritualen, die mir sehr wichtig sind, gehören zum Beispiel Restaurantbesuche mit Freund:innen, Konzerte und Reisen. Ich brauche Kontakte zu anderen Menschen, auch, wenn sie anstrengen. Längst nicht alle Autist:innen entsprechen dem Klischee der schrulligen Eigenbrötler, die am liebsten ganz für sich sind. Die Einschränkungen und Einschnitte im Freizeitverhalten, die wir alle erleben, wirken sich auf mein Leben besonders stark aus. Als autistische Person brauche ich Absehbarkeit. Planungssicherheit. Das gilt auch für Sozialkontakte.

Auch die Sorge um Freund:innen, Familie und auch um ganz fremde Personen ist ein belastender Punkt. Viele Autist:innen haben ein sehr starkes Empathieempfinden. Wir können so stark mitfühlen, dass es uns umwirft. Es ist, als würden mich die Sorgen und Ängste um die Gesundheit meiner Lieben überfluten.

Das Gute im Schlechten

Aber es gab auch Entwicklungen, die mir an anderer Stelle mehr Lebensqualität und Teilhabe ermöglichen. In Österreich kann ich meine Hausärztin per Mail um ein Rezept bitten, das sie einfach auf meiner E-Card speichert, das in der Apotheke abgerufen werden kann. Telefonate, direkter Kontakt in der Praxis, Laufwege – das alles fällt weg.

Auch das Homeoffice, das viele als Belastung empfinden, ist für mich eine enorme Erleichterung. Ich kann in einem Setting arbeiten, in dem ich mich sicher und wohl fühle. Ich kann mir meine Arbeitszeit frei einteilen, Pausen machen, wenn ich sie brauche, kann aufstehen, herumlaufen und dann konzentriert weiterarbeiten. Ich muss nicht in die belastende Situation eines Großraumbüros, muss den Lärm, die Gerüche, das grelle Licht und die ständigen Unterbrechungen nicht aushalten. Daheim lassen sich die Reize um mich herum so regulieren, dass ich mich wohl fühle. Ist es mir zu Hause zu hell, lösche ich das Licht oder schließe die Vorhänge. Im Büro kommt so etwas weniger gut an. All das wirkt sich sowohl auf meine Leistung als auch auf mein Wohlbefinden enorm positiv aus. Meetings via Zoom sind für mich weniger anstrengend als mit allen Teilnehmenden in einem Raum zu sein. Versteht mich nicht falsch, ich mag meine Kolleginnen und Kollegen, aber ich muss sie nicht zwingend persönlich sehen, um gut mit ihnen arbeiten zu können.

Virtuelle Teilhabe

Neben der Arbeit gibt es derzeit nicht besonders viel, womit wir einen Ausgleich schaffen oder Kraft schöpfen können. Doch auch da gibt es Neuerungen, die mir sehr viel bedeuten.

Ich hatte vor der Covid-Krise nach einem harten, reizintensiven Tag häufig keine Kraft mehr, um noch ein Konzert zu besuchen, egal wie sehr ich mich drauf gefreut hatte. Es kam immer wieder vor, dass ich Konzertkarten verfallen ließ oder weitergab. Das ist bitter, aber Behinderung bedeutet in unserer Gesellschaft leider immer noch fehlende Teilhabe und Verzicht. Heute lege ich mich ins Bett, streame das Konzert am MacBook und habe meine Freund:innen in einem Messenger live dabei. Oder ich schaue mir virtuell eine Ausstellung an, in die ich es im normalen Alltag nie geschafft hätte. Was Kulturveranstalter:innen aus der Not heraus tun, um finanziell zu überleben, eröffnet mir ganz neue Möglichkeiten.

Bei all den Unsicherheiten, Sorgen und Ängsten, die uns belasten: Diese Punkte ermöglichen mir viel Lebensqualität und Teilhabe, und ich genieße sie sehr.

Ich habe Angst vor der „Post Pandemic World”

Wir wissen noch nicht, wie es aussehen wird, unser Leben nach der Pandemie. Ich bin ehrlich: Ich habe Angst vor der „Post Pandemic World”. Ich habe Angst, dass Menschen mit Behinderungen, die schon vorher vergessen wurden und auch in der Krise unterversorgt und ungesehen blieben, auch diese kleinen positiven Erleichterungen verlieren. Nicht aus Boshaftigkeit, nein. Einfach nur, weil niemand daran denkt, dass es auch Menschen gibt, für die Homeoffice, elektronische Rezepte, E-Mail Kontakt und virtuelle Veranstaltungen erhebliche Erleichterungen im Alltag sind, die ihnen mehr Teilhabe an der Gesellschaft ermöglichen. Was wir als Nebenprodukt einer generellen Umstrukturierung erhalten haben, wird womöglich einfach wieder abgeschafft.

In meiner Vorstellung werden viele Menschen auf die Fast Forward Taste des Lebens drücken und all das, was sie vermisst haben, besonders intensiv nachholen. Ich habe Angst davor, dass ich und andere Menschen mit Behinderung auch jetzt wieder am Rand stehen werden und zur Beobachtung gezwungen sind. Ich fürchte mich davor, wieder vergessen zu werden.

Marlies Hübner erhielt mit 27 Jahren die Diagnose Autismus. Die in Wien lebende Autorin betreibt unter www.robotinabox.de einen der meistgelesenen Blogs zum Thema Autismus im deutschsprachigen Raum.

Marlies Hübner hat außerdem das sehr lesenswerte Buch „VERSTÖRUNGSTHEORIEN - Die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne“ geschrieben. Sie können es beim sozialen Buchshop BmitW (Bücher mit Wirkung) bestellen, der Vereine und gesellschaftliche Projekte unterstützt.

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